Webinars

De NVHP organiseerde een webinar over sportdeelname en blessures bij mensen met hemofilie. Sprekers waren Olav Versloot (PhD/onderzoeker i.o.) en Johan Blokzijl (fysiotherapeut/promovendus) bij de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht.

De NVHP organiseerde op 22 september 2020 een informatief online vraaggesprek over emicizumab (Hemlibra®).  In ruim twintig minuten legt internist Michiel Coppens (Amsterdam UMC) de werking van het middel uit. Daarnaast schetst hij een beeld van de verschillende voor- en nadelen. Emicizumab (Hemlibra®) is een zogenaamd ‘non factor replacement molecule’. Dat houdt in dat het als het ware werkt als factor VIII, maar het is geen factor. De aanleiding van het vraaggesprek was de recente toelating van emicizumab (Hemlibra®) in het basispakket voor mensen zonder remmers. Per 1 juli 2020 is het middel toegankelijk voor de ruim 700 mensen met ernstige hemofilie A. Roept deze informatie vragen bij je op, bespreek het met je behandelaar.

De werkgroep Von Willebrand organiseerde op 11 februari 2021 een digitale bijeenkomst. In de video hieronder legt kinderhematoloog prof. dr. Karin Fijn van Draat (hoofd HBC Amsterdam UMC, locatie AMC) meer uit over de ziekte, behandeling en ontwikkelingen. Ook arts-onderzoeker Ferdows Atiq (Erasmus MC) geeft een update over het Von Willebrand in Nederland (WiN-onderzoek). 

De NVHP organiseerde in samenwerking met HemoNED een webinar over het HemoNED register: het register van mensen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen in Nederland. Naast het register kwam ook de VastePrik app aan bod. De opname van deze webinar is nu hieronder te bekijken. Sprekers waren Geertje Goedhart van Stichting HemoNED en Mariette Driessens van de NVHP.