Behandeling bij hemofilie
De behandeling hangt af van hoe ernstig uw hemofilie is. Hieronder leest u welke behandeling hoort bij ernstige, matig-ernstige en milde hemofilie A of B.
Ernstige hemofilie
Bij mensen met ernstige hemofilie A of B is er geen factor 8 of 9 in het lichaam aanwezig. Hierdoor kunnen spontane bloedingen ontstaan, zoals:
- blauwe plekken
- bloedneuzen
- bloedingen in spieren of gewrichten
Om dit te voorkomen krijgt u medicatie die ervoor zorgt dat de hoeveelheid factor 8 of 9 stijgt. Er zijn verschillende soorten medicijnen. Tijdens het uitslaggesprek bespreekt uw behandelaar welke mogelijkheden er zijn. Samen kiest u welke medicatie het beste bij u past. De behandeling kan op twee manieren: on demand of profylactisch. Bij on demand krijg je medicatie alleen als er een bloeding is. Een profylactische behandeling betekent dat je regelmatig medicatie krijgt om bloedingen te voorkomen. Welke manier nodig is, hangt onder andere af van hoe laag je factor VIII of IX is: hoe lager de factor, hoe groter de kans dat profylaxe nodig is.
De medicatie wordt toegediend via een spuit (in een bloedvat of onder de huid). Bij profylaxe moet u dit thuis zelf doen. U krijgt een afspraak met de verpleegkundige, die u leert hoe dit werkt.
Bij een ongeval of ingreep (bijvoorbeeld bij de tandarts, huisarts of in het ziekenhuis) moet u dit altijd melden. Uw behandelaar maakt dan een apart behandelplan om te voorkomen dat u tijdens de ingreep gaat bloeden.
Matig-ernstige hemofilie
Bij matig-ernstige hemofilie komen spontane bloedingen in spieren of gewrichten minder vaak voor, maar ze kunnen wel gebeuren.
Sinds kort kan ook voor deze groep een profylactische behandeling worden voorgeschreven. Dat betekent dat u medicatie krijgt om bloedingen te voorkomen, voordat ze optreden. Niet iedereen heeft dit direct nodig.
Het is belangrijk dat u bloedingen en pijnklachten meldt aan uw behandelaar. Zo kan samen worden bekeken of het nodig is om met een behandeling te starten. Ook hier geldt: krijgt u een ingreep bij de tandarts, huisarts of in het ziekenhuis? Meld dit altijd, zodat uw behandelaar een behandelplan kan maken om bloedingen te voorkomen.
Milde hemofilie
Bij milde hemofilie is geen dagelijkse, wekelijkse of maandelijkse medicatie nodig. Wel is het belangrijk dat u een behandelplan heeft voor noodgevallen. In dit plan staat welke medicatie u dan moet gebruiken. Uw behandelaar zal dit met u bespreken en uitleggen hoe u de medicatie moet gebruiken.
Behandeling bij noodsituaties
Daarnaast krijgt u een standaard noodplan voor acute gebeurtenissen. Zoals een onverwachte bloeding na een val of ongeluk. In het noodplan staat welke medicijnen u moet gebruiken. En wanneer u contact moet opnemen met het ziekenhuis. Op deze manier weet u altijd wat u moet doen bij een bloeding of noodsituatie.
Neem direct contact op
Bij een bloeding
Is er sprake van een bloeding of een ander acuut probleem, dan kunt u direct bij ons terecht voor behandeling.
Als het mogelijk is, vragen we u telefonisch contact op te nemen met ons centrum of met de dienstdoende (kinder)hematoloog.
Is er een levensbedreigende situatie dan belt u eerst 112. Het is dan belangrijk u vertelt dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. Het ambulancepersoneel is verplicht u naar een HBC te brengen, ook als dit buiten de regiogrenzen is.
Als u op reis gaat
Houd bij het bestellen van uw stollingsproducten en aanverwante medicijnen rekening met vakanties en reizen die u gepland heeft. Vraag aan onze verpleegkundige een douaneverklaring om zonder problemen de medicatie de grens over te kunnen krijgen. Gaat u naar een land waar stollingsproducten niet (gemakkelijk) te verkrijgen zijn? Geef dit dan ook tijdig door aan de HBC-verpleegkundige.
Bij een operatie of een ingreep bij de tandarts
Zodra u weet dat u of uw kind een operatie of ingreep moet ondergaan, geef dat dan aan ons door. De hemofiliebehandelaar moet toestemming geven en beslissen of u vóór en eventueel na de operatie stollingsfactoren moet krijgen. Om (na)bloedingen te voorkomen, raden we u dringend aan nooit een operatie of ingreep uit te laten voeren voordat er contact is geweest met de hemofiliebehandelaar. Dit geldt ook voor een ingreep bij de tandarts.
Bij zwangerschap of kinderwens
Bent u zwanger of heeft u een kinderwens? Dan is het belangrijk dat u contact met ons op neemt. Meestal zal de zwangerschap en bevalling onder begeleiding van een gynaecoloog, hematoloog en kinderhematoloog moeten plaatsvinden. Bij een kinderwens kunnen wij u voorlichting geven over erfelijkheid en u eventueel verwijzen naar de polikliniek Klinische Genetica.