Controle en nazorg
Hemofilie is een chronische aandoening. Dat betekent dat u uw hele leven onder controle blijft. Na de behandelfase komt u, afhankelijk van de ernst van uw ziekte, één keer per jaar op controle in het MUMC+.
Tijdens deze controle ziet u:
- de hematoloog of verpleegkundig specialist: zij bespreken uw bloedingen, medicatie en eventuele klachten;
- de fysiotherapeut: die kijkt naar uw gewrichten, omdat er door bloedingen soms schade kan ontstaan.
Als u een ingreep moet ondergaan (bijvoorbeeld bij de tandarts, huisarts of in het ziekenhuis), neemt de behandelaar telefonisch contact met u op. Voor elke ingreep wordt een specifiek behandelplan gemaakt om te zorgen dat u veilig behandeld wordt en niet gaat bloeden.
Als het nodig is, kan de behandelaar extra afspraken inplannen of u doorverwijzen naar andere specialisten, zoals de orthopeed.
Bij de behandeling van hemofilie zijn verschillende zorgverleners betrokken:
- Hematoloog: een arts die gespecialiseerd is in bloed en bloedstolling.
- Verpleegkundig specialist hematologie: bespreekt uw behandeling en volgt uw gezondheid samen met de arts.
- Hematologieverpleegkundige: helpt de verpleegkundige bij praktische zaken en kan u te woord staan wanneer u belt naar het hemofiliebehandelcentrum.
- Fysiotherapeut: controleert uw gewrichten en helpt u om goed te kunnen blijven bewegen.
- Kinderhematoloog: een specialist die betrokken is bij kinderwens of bij de behandeling van kinderen met hemofilie.
- Gynaecoloog (en eventueel IVF-specialist) bij kinderwens, om te bespreken wat mogelijk is.
- indien nodig de klinisch geneticus: omdat de ziekte erfelijk is en wat dit betekent voor uw familie
Waar vindt de controle plaats?
De nazorg vindt altijd plaats in het MUMC+. Hier bevindt zich ons Hemofiliebehandelcentrum. De zorgverleners die hier werken zijn gespecialiseerd en goed opgeleid om u de juiste zorg te bieden.