Eerste afspraak
Bij uw eerste afspraak heeft u een gesprek met de behandelaar. Dit kan een arts of een verpleegkundig specialist zijn. Het gesprek met de behandelaar heet een anamnese. De behandelaar stelt vragen over uw bloedingsklachten en over uw familie. Met deze informatie kan nog geen diagnose worden gesteld. Daarom wordt er bloed afgenomen. In het bloed wordt gekeken naar de hoeveelheid en de werking van het Von Willebrand-eiwit. Als het Von Willebrand-eiwit in het bloed te laag is, kan de behandelaar de diagnose Von Willebrand stellen.
Mate van ernst
Von Willebrand komt zes types
- Type 1
- Type 2 A
- Type 2 B
- Type 2 N
- Type 2 M
- Type 3
De behandeling hangt af van de ernst van de ziekte.
Bloedonderzoek en vervolg
Na de eerste afspraak wordt op dezelfde dag bloed afgenomen. De uitslagen zijn meestal na ongeveer drie weken bekend. In die tijd wordt in het laboratorium bepaald hoeveel Von Willebrand-eiwit u hebt. En of het eiwit goed werkt.
Als uw bloed is onderzocht, worden de uitslagen besproken in een team. Dit heet een MDO (multidisciplinair overleg). Bij dit overleg zijn uw behandelaar, hematologen, de verpleegkundig specialist en medewerkers van het laboratorium aanwezig. Samen bekijken zij de uitslagen.
Uitslaggesprek (diagnose)
Als er een duidelijke diagnose kan worden gesteld, komt u na drie weken terug op de poli voor uitleg. Als het team nog twijfelt, kan het zijn dat u nogmaals bloed moet laten prikken.
Herhaling van onderzoek
De hoeveelheid Von Willebrand in het bloed kan tijdelijk hoger zijn door stress. Daarom kan het nodig zijn om het onderzoek te herhalen, om zeker te zijn van de uitslag.
DNA-onderzoek
Soms is DNA-onderzoek nodig om de diagnose te bevestigen. Ook dit gebeurt met een bloedafname. De uitslag van het DNA-onderzoek duurt ongeveer vier maanden.
Wanneer de resultaten binnen zijn, krijgt u een nieuwe afspraak bij uw behandelaar om alles te bespreken.